Jag tror att jag ser ut ungefär som vanligt. Uppför mig ungefär som vanligt, i alla fall när jag ska iväg någonstans. När jag ska träffa folk. Handla. Göra saker. Då håller jag upp fasaden. Det är hemma jag kraschar. Det är framför allt där det märks att jag inte är som vanligt och inte mår som vanligt. Det är hemma jag kan slappna av. Låta tröttheten komma fram.
Jag tror att det är därför vissa blir förvånade när jag berättar hur jag mår eller blev förvånade när jag blev sjukskriven. För att det inte syns, för att man kan se ut precis som vanligt men inuti vara på väg att gå sönder. Ta slut. Bränna ut sig som människa.
Jag märker också på de runt omkring mig att det kan vara svårt att se och förstå varför vissa dagar fungerar bättre än andra. Varför jag orkar vissa dagar men inte andra dagar. Min sambo blir frustrerad när något helt plötsligt inte funkar längre efter att jag har orkat med flera dagar, ibland en hel vecka. Han vill precis som jag att det bara ska gå framåt – inte bakåt.
Ibland har min sambo och jag blivit irriterade på varandra. Han för att han inte förstår varför jag inte orkar lika mycket som dagen innan. Jag på honom för att jag inte tycker att jag ska behöva förklara mig hela tiden. För att jag tycker att jag redan har talat om för honom att det kan vara variera från dag till dag. Att jag inte kan veta innan. Att vissa saker tar mer av min ork och energi än vad jag trodde.
Jag tror att det är frustrerande för oss alla. Jobbigt. Fördelningen av hushållssysslor är helt plötsligt inte heller lika självklar. Inte lika lätt att göra. Innan var jag familjens projektledare. Hade koll på allt. Var den som höll koll på vad som behövde handlas, att skaffa kläder till Theo inför Lucia på dagis, se till att handla när Theo började växa ur kläder, höll koll på när sotaren skulle komma, allt.
Jag får ibland höra av folk jag träffar att jag ser ut att må bra eller bättre. Och jag mår bättre. Men inte bra. Det är svårt när det inte syns. När folk har förväntningar på vad man ska orka. Ibland blir jag själv besviken. När jag ska göra saker jag tror ska vara roliga, som jag tror jag ska tycka om och så orkar jag inte. Får lov att avbryta. Ge upp. Det känns lite som att misslyckas. Som att få lov att inse sina begränsningar om och om igen.
Det gäller att försöka se den stora bilden, att inte haka upp sig på vissa dagar då formen är sämre, utan se att det på det stora hela faktiskt går framåt.
Vid ett vägskäl 
Känner så väl igen det där med att bli besviken när man planerat nåt, men att det inte funkar och fått ställa in. Sånt är jättetrist. Vågade aldrig planera nåt så långt fram och var det nån gång jag gjorde det så sa jag som det var att det är inte säkert att det blir av, beror på hur jag mår. I början när jag var sjuk och bara låg på soffan så blev väl min karl med lite irriterad, jag var som dig, projektledare i hemmet, fixade allt. men så blev allt lite kaos när jag inte orkade nånting mer. Jag bad min man och mina barn att läsa på om denna sjukdom, vad det är och vad som händer. Sen blev det aldrig mer ett problem, fick en förstående man efter det, jag antar att han läste på ,har aldrig frågat, men förändrad blev han i alla fall. Har även bett andra att läsa min blogg som kanske inte riktigt förstått denna sjukdom, dom som bett mig om hjälp ofta, har ju svårt att säga nej oftast, särskilt till familjemedlemmar. Men sen dom börjat läsa bloggen fick dom en annan förståelse och bad inte lika ofta om hjälp längre. Kram
GillaGilla